En algunas ocasiones hemos abordado la muerte perinatal, una situación a menudo invisibilizada por la sociedad y que, sin embargo, tiene consecuencias devastadoras para quien tiene la desgracia de pasar por ella. El trabajo de la Asociación Umamanita, y en especial de su investigador Paul Cassidy desvela una situación inquietante en cuanto a la realidad de nuestro país.

Tal como refleja en su tesis doctoral, disponible en inglés, la investigación halló que la atención al duelo perinatal está significativamente infradesarrollada en todos los aspectos estudiados y al menos la mitad de los hospitales no llegaron a un nivel de atención adecuado.

En una de las conclusiones del estudio, disponibles en español, Cassidy menciona como «en cuanto a la producción social del significado de la muerte, hubo una disonancia importante en la forma en que las mujeres posicionaron a sus bebés como personas/hijos en contraste con la forma en que los profesionales tendieron a objetivar al bebé. Los resultados también muestran cómo los hospitales a menudo negaban o controlaban el acceso al cuerpo del bebé fallecido, lo que restringió las prácticas relativas al duelo y a menudo reforzaron el estigma. Cuando los rituales fueron positivos, la práctica social fue coherente con las posiciones sociales y las obligaciones morales. Contrariamente, la falta de acceso al bebé tendió a generar remordimientos y cuestionamientos sobre la identidad moral (de los profesionales y de las mujeres mismas) además de sentimientos de considerarse “malas” madres.»

La atención al duelo perinatal en los hospitales españoles es deficiente y tiene un impacto perjudicial en las mujeres, las cuales representan un grupo muy vulnerable en el tiempo inmediatamente posterior a la muerte del bebé. La atención sanitaria y el duelo están fuertemente marcados por la desigualdad de género. Se requieren cambios sistémicos e inversión en formación.

Tal como hemos comentado en otras ocasiones en el blog, la tasa de mortalidad perinatal es un indicador crucial para conocer la calidad del servicio asistencial y llevar a cabo estudios que analicen sus causas y áreas de intervención. Es también imprescindible para establecer objetivos de mínimos que permitan mejorar la atención sanitaria. Sin embargo, la tasa de muertes perinatales que se producen cada año en España y sus causas es desconocida.

El primer obstáculo para conocer las tasas sería definir qué entendemos por muerte perinatal ¿La que se produce a partir de qué semanas de gestación? ¿Se considera así la que se produce hasta dos semanas o dos meses después del nacimiento? El modo en que se contabilizan esas muertes no está consensuado por la comunidad internacional. Hay que tener en cuenta que hablamos de tres situaciones diferentes: muerte intrauterina, neonatal y perinatal. Y ni siquiera en esto hay un consenso. La muerte fetal contabiliza aquellos fallecimientos que se producen intraútero, la neonatal la que sucede entre el momento del nacimiento y los 27 días, y la perinatal es la suma de las dos. Pero los períodos no son estandarizados y la definición de período perinatal es diferente según los países. En Australia, lo contabilizan desde las 18 semanas, en Noruega desde las 23, en Inglaterra desde las 24, etc.

En el caso de España, solamente existe una obligación legal de inscribir el nacimiento (mediante el Boletín Estadístico de Parto [BEP]) en el Registro Civil si el feto fallece con posterioridad a los 180 días. Sin embargo, esta obligación recae en los padres, no en el hospital, por lo que en muchos casos no se lleva a cabo y se produce un infraregistro. El Instituto Nacional de Estadística (INE) toma los datos del BEP del Registro Civil, por lo que todos aquellos casos que los padres no registran, simplemente no se contabilizan.

Además, cuando abordamos la muerte perinatal hemos de considerar también los casos de interrupción voluntaria del embarazo por anomalías fetales o incompatibilidad con la vida. Esas muertes no se contabilizan como perinatales sino que se inscriben en el registro de abortos. Sin embargo, y como señala Cassidy, debería tenerse en cuenta que si estos embarazos continuaran muchos de ellos acabarían por engrosar la lista de muerte perinatal, y que si no sucede así no es porque hayamos conseguido mejorar la calidad asistencial en el embarazo y el parto, sino porque en los últimos años se han mejorado las técnicas de detección de anomalías de una forma exponencial.

Teniendo en cuenta que no existe un protocolo de información homogéneo que obligue a los hospitales a informar al INE de las muertes perinatales y que no se contabilizan los abortos por malformaciones, podemos afirmar que no conocemos las tasas de mortalidad perinatal de nuestro país y que los datos disponibles están claramente subestimados. El trabajo de Paul Cassidy es extremadamente valioso para acercarnos a este problema, y puede descargarse desde este enlace a su tesis (en inglés con resumen en español).

Lo que no se nombra no existe. Lo que no se mide no se puede mejorar. Pidamos a las administraciones públicas que actualicen sus procedimientos para que podamos conocer en qué punto nos encontramos y cómo trabajar para disminuir las tasas de mortalidad perinatal.

Francisca Fernández Guillén es abogada es especializada en salud sexual y reproductiva y negligencias médicas en el parto y miembro del Observatorio de la Violencia Obstétrica.